Pre nego što vam ispričam svoju priču, želim da vam kažem dve stvari. Prva je da sam daleko od stručnjaka, ali me je bolest naterala da istražujem i saznam mnogo više nego što prosečni lekar (ne govorim o nekolicini onih koji se bavi HSom) zna, te da sve što pročitate na ovom blogu proverite iz drugih izvora, a kada budete došli do kraja ovog testa biće vam jasno zašto je bitno da sve proveravate. Druga stvar je razlog zašto sam započeo ovaj blog – za razliku od ranijih godina na internetu ima mnogo više materijala, ali ga je teško iskopati, tako da mislim da bi bilo dobro da postoji mesto gde je sve korisno skupljeno i poslagano. Nadam se da ću u tome i uspeti.

I opet, evo boli me ruka, ležim, po ko zna koji put, pa sam odlučio da počenem ovaj blog o kom sam razmišljao već duže vreme. Čak sam mu prošle godine napravio i logo…

Meni su se „čvorići“ prvi put pojavili na preponama i vrhu zadnjice, ako se ne varam, krajem osnovne škole. Porodica, kao u većini slučajeva je mislila da je u pitanju urasla dlaka, pa me je odvela do doma zdravlja de je mladi pedijatar napisao uput za VMA koji smo ignorisali, delom zato što je ubrzo bilo malo bolje, delom zato što sam se plašio i od samog početka krenuo da krijem od svih u svojoj okolini. Godine su prolazile, nikada neću zaboraviti smrad gnoja kada rana pukne, bolove, krvave majice, donji veš, pa pojavljivanje novih rana, bol uspod pazuha, blam da se skinem na plaži, pred devojkom, ruka koja ne može da se pomeri, brufeni, bol, nervoza, blam, bol, nervoza, blam, brufeni… Sve dok u kasnim dvadesetim „vrag nije odneo šalu“, kada nisam mogao da sedim, kada sam mogao da iscedim šaku punu gnoja i krvi, kada sam postao anemičan, želudac upropašćen brufenima koji više nisu delovali. Tada sam skupio hrabrost da potražim pomoć.

Prvi tretmani

Prvi pregled sam imao u DZ Doktor Ristić de mi je hirurg objasnio o čemu se radi i preporučio da ipak odem na VMA. U međuvremenu, dok sam to čekao i rešavao zdravstveno osiguranje, saznao sam za Dr Karadaglić i njegovu privatnu kliniku u Sarajevskoj ulici u Beogradu. Pričalo se da je prvi koji je radio operacije ove bolesti pre par decenija, da je jedan od par deoktora koji se bave time u regionu, da je odličan. Stariji doktor, sa manirima pravog vojnog lekara, bez mnogo saosećanja se iznenadio stadiumom moje bolesti, vrlo brzo uspostavio diagnozu „Hidradenitis suppurativa ili Acne inversa III stadium“ i uz antibograme počeo lečenje antibioticima u trajanju od neokliko meseci. Slagaću vas, ali mislim da je posle mesec dana sve već bilo dosta mirnije, ali je bol nekako postao veoma jak. Požalio sam se, pa me je uz komentar „Rešićemo to“ poslao kod sestre na injekciju, kasnije sam saznao da je u pitanju kortikosteroid Diprophos. Nikada neću saboraviti 15 minuta posle prve injekcije emocije, radost, tuga, što sbog toga što me napokon ne boli, što zbog samog leka (mislim da utiče malo i na svest, ako se ne varam), što sbog ljutnje što sam toliko čekao i toliko toga propustio u životu. U svakom slučaju posle par meseci, stanje je bilo neuporedivo bolje, a koliko sam kasnije razumeo, prvi korak u lečenju poodmaklih faza bolesti jesu antibiotici, a onda se biraju dalji koraci, operacija, drenaža, presađivanje kože, CO2 laser ili „održavanje“.

Posle par godina

Kada je trebalo da odem na operaciju na VMA, dobio sam bakterije na samoj rani (bris nije bio sterilan), pa je sve odloženo, a onda sam nekako naučio da živim sa tim, uz par navika, skoro i zaboravio da imam ovaj problem. Redovno tuširanje (najmanje jednom, a najčešće 2 puta dnevno), izbegavanje određene hrane, suzdržavanje od cigareta, fizička aktivnost meni dosta pomažu. Tek po nekad se desi da se jedna od rana upali. Nisam otišao na operaciju, prošlo je 5 godina.

Za svaki slučaj

Odlučio sam ipak da ipak pronađem doktora i uverim se da ne pravim veliku grešku zato što ne idem na operaciju. U jednom privatnom domu zdravlja sam našao hirurga koji se bavi hroničnim ranama. Ispričao sam mu celu anamnezu, pregledao me je i konstatovao da sam imao sreće što nisam imao hirurške zahvate jer se bolest i posle toga vrati, stanje ne mora da bude bolje nego pre i rekao mi najbitniju rečenicu „Moraš da naučiš da živiš sa tim“, a bolest nazvao NEIZLEČIVOM – prvi put da sam tako nešto čuo. Da se ogradim, možda je ovo samo u mom slučaju i možda bi u drugim situacijama ipak bilo bolje da dođe do hirurškog zahvata, zato je najbolje da se ipak posavetujete, ne sa jednim, nego sa dva, tri doktora pre nego što donesete odluku.

Šta dalje

Poslednji hirurg kog sam posetio mi je preporučio Microdacyn 60, Wound Care – (superoksidisani vodeni rastvor/hidrogel natrijum hipohlorita koji se koristi za ispiranje, vlaženje i debridman akutnih i hroničnih rana) koji može da se koristi neograničeno, a ja ga koristim da bih ublažio bol, 20ak minuta prskanja rane, par puta dnevno. Brzo se oseti olakšanje. A po potrebi, kada se baš upali, a gnoj ne izađe sam, mogu da odem kod njega da mi ambulantno „secne“ ranu ipomogne da gnoj izađe, za šta još uvek nisam imao potrebe jer su kroz sve ove godine napravile drenažne kanale, povezale se međusobno i posle naviše dva dana izbace sve što treba 🙂

Moj savet

Imam sledeća 3 saveta za svakoga ko kao ima istu bolnu, neizlečivu, upornu bolest, a ima nas preko 300.000.000 (skoro kao cela SAD):

• priznajte sebi i svojim najbližima
• nemojte da se plašite i potražite pomoć
• naučite da živite sa HSom

Nadam se da će ovaj blog pomoći bar jednoj osobi koja ima slučan problem. Neću ga reklamirati, siguran sam da hiljade/tisuće vas koji razumete ovaj jezik često googluje HS i da će vam se pojaviti u pretragama. Cilj mi je da prikupim što više korisnih informacija, iskustava, saveta od stručnjaka i da ih ovde podelim sa vama. Ako želite na bilo koji način da pomognete, dobrodošli. I za kraj, pozivam vas da u komentarima na ovaj post podelite vaše iskusvto, vašu priču. Biće vam lakše, a nekima će možda značiti. Držite se!